一一今年6歲半。
2歲時(shí)不指不認(rèn)不開(kāi)口，她被診斷為典型自閉癥。她3歲半時(shí)，醫(yī)生說(shuō)她達(dá)到了最佳干預(yù)效果，幾乎“摘帽”。今年，她再次復(fù)診時(shí)被醫(yī)生評(píng)價(jià)為“社交、溝通能力和其外部環(huán)境已達(dá)到和諧地平衡穩(wěn)態(tài)。”
詳見(jiàn)：
確診后一年半，醫(yī)生告訴我孩子已經(jīng)達(dá)到最佳結(jié)果，可以放養(yǎng)了！
兩年前，被醫(yī)生斷言已達(dá)到最佳結(jié)果的自閉癥孩子，現(xiàn)在如何了？
如今6歲半的她正在攻克下一個(gè)難關(guān)——上學(xué)！她的狀態(tài)如何？
一一媽媽發(fā)來(lái)了近況。
口述/一一媽
一一能上學(xué)了
但我變得更焦慮
小學(xué)階段，普通孩子的家長(zhǎng)焦慮孩子的成績(jī)，未來(lái)升入哪所重點(diǎn)中學(xué)，可我更焦慮的是一一入學(xué)后會(huì)不會(huì)經(jīng)常搗亂影響課堂秩序，被老師投訴后連學(xué)都上不了……
今年2月，我?guī)Ш⒆觼?lái)到中山三院。復(fù)診時(shí)邢藝沛醫(yī)生說(shuō)，除了眼神和溝通問(wèn)題，其他都比較好，并建議我們不用太在意，正常放養(yǎng)就行。
聽(tīng)到邢醫(yī)生這樣講，我心里的石頭落地了。
2017年4月一一的診斷書(shū)（圖源一一媽?zhuān)?/span>
既然孩子幾乎“摘帽”，那接下來(lái)的任務(wù)就是讓她提前適應(yīng)小學(xué)的節(jié)奏和環(huán)境。
第一步，調(diào)整作息。
幼兒園大班階段，一一每晚要做許多作業(yè)。她每晚11點(diǎn)多睡，早上8點(diǎn)半起來(lái)。我擔(dān)心她未來(lái)不適應(yīng)學(xué)校的上課時(shí)間，半年前就讓她每天7點(diǎn)半起床，晚上9點(diǎn)睡覺(jué)。
她很給力，迅速適應(yīng)了作息的變化。
一一近照（圖源一一媽?zhuān)?/span>
第二步，讓孩子適應(yīng)寫(xiě)作業(yè)。
一一總是把很多數(shù)字和字母的方向?qū)懛矗m然沒(méi)有診斷，但我覺(jué)得一一可能有閱讀障礙。現(xiàn)在她還分不清bpdq這幾個(gè)字母。
完成作業(yè)非常考驗(yàn)孩子的規(guī)則意識(shí)，所以在幼兒園階段我就注重培養(yǎng)她寫(xiě)作業(yè)的習(xí)慣。
大班時(shí)，一一每天要花兩三個(gè)小時(shí)寫(xiě)作業(yè)。她抓握能力差，5歲時(shí)她才能抓穩(wěn)筆寫(xiě)作業(yè)，但她很能堅(jiān)持。每次她累了，我會(huì)讓她休息一下。
有一次，我問(wèn)一一，“今天老師讓你寫(xiě)什么作業(yè)？”，一一自信地和我說(shuō)，“媽媽?zhuān)@是我自己的事情，你不要問(wèn)我了。”我不得不感嘆，孩子真的是越來(lái)越好了。
第三步，帶孩子適應(yīng)學(xué)校環(huán)境。
對(duì)自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，環(huán)境變化很可能觸發(fā)他們的問(wèn)題行為。
拿到小學(xué)錄取通知的當(dāng)天，我立馬帶一一去學(xué)校轉(zhuǎn)了一圈。我告訴她，“這是你未來(lái)的學(xué)校，從廁所到教室，你要這樣走；從教室到大門(mén)口，你要這樣走。”
一一的表現(xiàn)讓我很驚喜。她不僅很快熟悉了新環(huán)境，還說(shuō)，“媽媽我好喜歡這個(gè)學(xué)校啊。”
準(zhǔn)備再周全
還是被投訴了N次
今年9月份，一一新晉為小學(xué)生。
最擔(dān)心的投訴還是來(lái)了。
當(dāng)其他小朋友拿走一一的鉛筆橡皮時(shí)，她會(huì)哭鬧，影響其他同學(xué)正常上課。如果她玩游戲沒(méi)有贏，她也會(huì)大哭。
一一在幼兒園這三年，每次輸?shù)臅r(shí)候都會(huì)哭。這讓我頭疼得很。
為了糾正一一的行為，我經(jīng)常用卡牌和她在家模擬玩游戲的場(chǎng)景。
一開(kāi)始，我會(huì)故意贏她，她大喊大叫，很抗拒我。但我不為所動(dòng)，繼續(xù)贏她，和她說(shuō)，“游戲是有輸有贏的，如果你接受不了輸，那就不要玩了。”
一一很喜歡卡牌，雖然生氣，但她還是想玩。當(dāng)我再贏她的時(shí)候，她會(huì)和我說(shuō)，“媽媽?zhuān)覀儾灰嬗螒蛄恕！?/span>
這樣的結(jié)果我可以接受，畢竟不影響其他同學(xué)我就很滿(mǎn)足了。
在之后的日子里，我仍會(huì)和一一玩游戲，贏了之后我會(huì)說(shuō)，“ 沒(méi)關(guān)系，你也會(huì)贏的，我也會(huì)輸?shù)摹！甭兀灰悔A的時(shí)候，她會(huì)更開(kāi)心，她也開(kāi)始接受游戲是有贏有輸?shù)摹?/span>
一一正在上課（圖源一一媽?zhuān)?/span>
我在家里還會(huì)模擬學(xué)校課堂。暑假時(shí)，經(jīng)常有孩子來(lái)我家玩。我會(huì)趁機(jī)把小黑板小板凳擺出來(lái)，五六個(gè)小朋友嘰嘰喳喳，很像真正的課堂。
幾個(gè)周末下來(lái)，我發(fā)現(xiàn)一一最容易在別人拿走自己東西時(shí)哭鬧。
問(wèn)題出現(xiàn)時(shí)是干預(yù)的最好時(shí)機(jī)。一一的語(yǔ)言能力越來(lái)越強(qiáng)，我可以直接和她聊。
“一一，你為什么哭？”
“因?yàn)樗麄儾蛔屩遥@個(gè)玩具我不能玩，所以我哭。”
“那接下來(lái)你要怎么處理？”
“我要找東西和她交換。”
“那她要是不和你交換怎么辦？”
“她不跟我交換，那我就玩其他的。”
除了用小課堂模擬解決問(wèn)題，我還經(jīng)常和孩子一起讀繪本。許多繪本都會(huì)講如何面對(duì)沖突，我也結(jié)合繪本給一一講道理，然后再通過(guò)周末的小課堂鞏固。
現(xiàn)在開(kāi)學(xué)快兩個(gè)月，老師的投訴越來(lái)越少，最近半個(gè)月我都沒(méi)收到投訴。
去掉自閉癥標(biāo)簽
所有孩子都會(huì)遇到問(wèn)題
自閉癥孩子也是孩子，他們不需要過(guò)度的特殊化。每個(gè)孩子在不同的成長(zhǎng)階段都會(huì)遇到問(wèn)題。
小學(xué)開(kāi)學(xué)后不久，有老師向我反映一一上課總是走神，拿著帶圖案的鉛筆可以玩上一整天。
一開(kāi)始我心急如焚，孩子上學(xué)不聽(tīng)課，是不是她的問(wèn)題行為嚴(yán)重了？
后來(lái)我反思，那段時(shí)間是我緊張了。哪個(gè)孩子在小學(xué)階段沒(méi)有問(wèn)題呢？
一一與媽媽合照（圖源一一媽?zhuān)?/span>
走神意味著孩子的注意力被其他東西分散了。一一回家后，我仔細(xì)檢查了她的文具和書(shū)包，原來(lái)是她帶了有圖案的鉛筆和橡皮去上學(xué)，所以上課時(shí)她一直在玩文具。
后來(lái)我把這些帶圖案的文具都收起來(lái)了，給一一用沒(méi)有圖案的文具。在這之后，一一走神的情況變少了。
其實(shí)接受大米和小米編輯采訪當(dāng)天，我又收到了老師的投訴。老師說(shuō)一一在上課時(shí)還是會(huì)因?yàn)橥驺U筆走神，而且忘帶了一本書(shū)。
不過(guò)現(xiàn)在再接到老師電話(huà)時(shí)，我不緊張了。我不再害怕一一出現(xiàn)問(wèn)題，問(wèn)題永遠(yuǎn)解決不完，那就勇敢面對(duì)。
每晚一一會(huì)收拾自己的書(shū)包，以后我會(huì)多幫她檢查是否有遺漏。至于走神，我認(rèn)為更多是這個(gè)發(fā)展階段的問(wèn)題，不是一一的“專(zhuān)屬”。
現(xiàn)在，我也會(huì)主動(dòng)忽略孩子身上自閉癥這個(gè)標(biāo)簽。以前，我在工作之余學(xué)習(xí)的資料全部都圍繞自閉癥干預(yù)，現(xiàn)在我會(huì)看許多針對(duì)普通孩子教育的書(shū)籍。這些都可以幫助到一一。
調(diào)整期待是關(guān)鍵
孩子一直在向好的方向發(fā)展，但過(guò)程中我還是焦慮了無(wú)數(shù)次。
今年上半年，我和一一大姨開(kāi)始為一一找小學(xué)。私立學(xué)校每年至少要6萬(wàn)元，我上不起，只能找公立學(xué)校，但我不是廣州戶(hù)口，能選擇的學(xué)校有限。
當(dāng)時(shí)一一的表現(xiàn)與普通孩子無(wú)異，我對(duì)她的期待越來(lái)越高。一一大姨也認(rèn)為一定要找個(gè)好學(xué)校，這樣她未來(lái)才能考到高分，有更好的未來(lái)。
那時(shí)候我天天想著怎么讓一一超過(guò)其他孩子。現(xiàn)在回想起來(lái)，找小學(xué)那陣我很焦慮。我一焦慮，就會(huì)對(duì)一一發(fā)脾氣，一一也很難過(guò)，每天都哭著寫(xiě)作業(yè)。
費(fèi)盡周折后，我終于拿到了一個(gè)重點(diǎn)小學(xué)的入學(xué)名額。但我的積分臨時(shí)出了問(wèn)題，一一只能去一所村小就讀。
因禍得福，正是因?yàn)橐灰粵](méi)去重點(diǎn)小學(xué)，我反而想開(kāi)了許多。一一能恢復(fù)到現(xiàn)在的狀態(tài)已是非常幸運(yùn)，我為什么還要一直要求她呢？
我接受了事實(shí)，重點(diǎn)小學(xué)雖好，但不見(jiàn)得一一可以適應(yīng)。我不再期待一一拿到高分，進(jìn)入優(yōu)秀的學(xué)校，我只希望她健康平安快樂(lè)。
一一吃面（圖源一一媽?zhuān)?/span>
調(diào)整了對(duì)一一的期待，我也調(diào)整了對(duì)自己的期待。
一一剛被診斷為自閉癥時(shí)，我放下了工作，把所有精力都放在她身上。一旦我沒(méi)有照顧好她，我會(huì)非常自責(zé)。
但時(shí)間長(zhǎng)了，我發(fā)現(xiàn)孩子不是人生的全部，除了媽媽這個(gè)身份，我還有自己。隨著一一的狀態(tài)好轉(zhuǎn)，我重新找了個(gè)工作。
這幾年，從臨床護(hù)士到口腔護(hù)理，到護(hù)士長(zhǎng)，再到運(yùn)營(yíng)院長(zhǎng)，我的事業(yè)越來(lái)越出色，漸漸地在工作和生活中找到了平衡。
不過(guò)，一一的診斷也受到了很多質(zhì)疑。一些親戚朋友說(shuō)孩子一定是誤診，不然怎么可能恢復(fù)這么好。
我現(xiàn)在回憶孩子一歲半時(shí)的狀態(tài)，就是典型的自閉癥表現(xiàn)。不指不認(rèn)不開(kāi)口，連爸媽也不認(rèn)識(shí)，在診室里就像個(gè)呆子一樣。我不能因?yàn)楝F(xiàn)在一一恢復(fù)得好就說(shuō)她曾經(jīng)沒(méi)有問(wèn)題。
鄒小兵教授說(shuō)過(guò)，“經(jīng)過(guò)高強(qiáng)度的密集干預(yù)，自閉癥孩子適應(yīng)社會(huì)的可能性非常大。”
不同的自閉癥孩子干預(yù)結(jié)果也不同。
雖然有運(yùn)氣的成分在，但我認(rèn)為一一今天的狀態(tài)有我80%的功勞。
也許一一在生物學(xué)方面仍然有異常，但我不求太多。她不需要獨(dú)樹(shù)一幟，快樂(lè)成長(zhǎng)就好。
END
