他的身體像個高齡老人
庫爾至今還清楚記得，2006年7月4日下午，一陣頭暈、惡心過后、他的身體右側失去知覺——當年49歲的他，中風了。
庫爾是一名阿斯伯格人士，癡迷天文學，工作習慣一旦被迫改變就會一直焦慮難安，社交時會習慣性回避眼神交流。
中風之后，他更加注重保持身體健康，卻依舊頻繁出入醫院，60歲的他需要同時服用糖尿病、高血壓藥物，2019年2月，他又出現了腎臟疾病的跡象。
醫生表示，盡管庫爾還不是高齡老人，但他的身體表現出了高齡化。
最近的研究顯示，與同齡人相比，自閉癥成年人往往有更高的身心健康風險，如糖尿病、抑郁癥、心臟病、癲癇等等，自閉癥人士早逝的概率是普通人的2.5倍（來源見參考文獻1）。
人們往往更關注自閉癥兒童，自閉癥成年人甚至老年人常常被社會忽略。
一項數據分析表明，2016年美國自閉癥研究資金中，僅有2%用于成年人的需求研究（來源見參考文獻2）。
自閉癥成年人身心健康風險
遠高同齡人
2019年，一項對自閉癥老年人健康狀況的研究中，分析了近4700名自閉癥老年人和46800余名普通老年人的數據后發現，自閉癥成年人比普通成年人更易患研究中22種身體健康疾病中的19種，9種精神健康狀況中的8種。
其中——
自閉癥人士患癲癇的概率是普通人的19倍；
患帕金森氏病的可能性是其他人6倍；
患有精神分裂癥或其他形式的精神病的可能性是其他人25倍；
患腸胃問題的可能性是其他人5倍；
具有自殺念頭或故意故意傷害的可能性是其他人11倍；
具有注意力缺陷多動障礙的可能性是其他人22倍……
（來源見參考文獻3）。
澳大利亞大學的精神病學家和醫學科學家塞爾吉奧（Sergio Starkstein）表示，醫學界對自閉癥兒童的癥狀了解較多，但對自閉癥人士40歲、50歲、60歲的發展軌跡知之甚少。
目前發現的潛在影響因素有：
1. 自閉癥與精神分裂癥、注意力缺陷多動障礙和多種癌癥等疾病有部分重疊遺傳因素，也有研究表示自閉癥與帕金森綜合征也有生物學聯系（來源見參考文獻4）。
2. 不少自閉癥人士自身的自閉癥特質也會增加健康風險，如對某些食物的過度偏愛可能會有超重的風險，庫爾中風前，一直被嚴重的肥胖問題困擾。
3. 藥物可能帶來意料不到的影響，不少自閉癥人士需要抗精神病藥物，如阿立哌唑會導致服用者體重增加和有高血壓（來源見參考文獻5），增加患糖尿病和心臟病的風險，抗精神病藥物也可能導致帕金森綜合征癥狀的出現。
4. 一種疾病通常會導致另一種疾病，例如自閉癥患兒中經常出現的持續性睡眠呼吸暫停（來源見參考文獻6）也會增加患糖尿病和心臟病的風險。
除此之外，很多自閉癥成年人會隱藏起自閉癥特征，模仿普通人的處事方式，這可能會給他們帶來持續性壓力，如果沒有足夠的支持，他們可能處于長期筋疲力竭的倦怠狀態，引起能力后退，心臟病、中風和自殺風險的增加（來源見參考文獻7）。
威斯康星大學麥迪遜分校社會工作助理教授勞倫·畢曉普（Lauren Bishop）表示“自閉癥老年人的健康問題，可以反映出年輕時遭受的歧視狀況。”
因社會歧視，社會隔離引起的孤獨感，疏遠感和被拒絕感，都可能會導致抑郁問題的出現，從學校畢業后，很多自閉癥成年人與社會脫節，飄無所依。
哥倫布俄亥俄州立大學自閉癥服務與轉型中心醫學主任克里斯托弗·漢克斯（Christopher Hanks）表示：“自閉癥人士就業機會不足，與社會互動的機會太有限，他們很少會參與那些讓我們走出個人世界的社會活動，而這對維持身心健康有重要意義。”
現年63歲的自閉癥人士喬·卡塔納·阿德爾（Jo Qatana Adell）從事過各種各樣的工作-零售，食品制作，穿珍珠和賣書。但沒有一個工作可以維持超過兩年，她的老板和同事難以忍受她。
她說，“我的個性很強，當我工作或感到壓力時就會忍不住一直說話，我真的討厭偽裝。”
成年自閉癥人士該何去何從？
自閉癥人士的很多健康問題早早就有征兆，但因缺乏支持，往往會錯過預防性護理和早期治療，庫爾在中風前的兩年里并沒有像以往一樣參加醫療檢查。
這通常是因為他們缺乏組織和計劃的能力——也就是執行能力，來安排和保持醫療保健，他們甚至不了解自己何時需要去醫院。
英國樸茨茅斯大學（University of Portsmouth）自閉癥心理學講師史蒂文·卡普（Steven Kapp）說：“我們應該重視自閉癥人士執行技能不足的現狀，尤其是成年之后，他們的生活環境更多變，且能得到的支持卻變少了。
很多醫生和護理人員缺乏護理成年自閉癥人士的專業知識。2012年，美國康涅狄格州一項調查發現，該州僅約有三分之一的醫生接受了護理自閉癥成人的培訓。2015年在加利福尼亞州進行的一項調查顯示，只有不到三分之一的心理健康專業人員有信心照顧自閉癥成年人。
在美國，嚴重的自閉癥老年人通常沒有孩子，當父母去世便無人可依賴，如果法院判定他們沒有獨立生活能力，很可能就會被送到一個不熟悉的親戚身邊，或者被指派一名專業監護人。
許多法院指定的監護人會將他們送去養老院或其他集體生活機構，切斷他們與朋友，與社會的聯系，喪失生活自主性，尤其是伴有智力障礙的人群。
猶他大學家庭與預防醫學臨床副教授凱爾·瓊斯（Kyle Jones）說，這種變動也會導致自閉癥人士出現問題行為和精神健康問題，如抑郁，焦慮。
大規模將障礙人士送往收容所、養老院很殘酷，花費昂貴并且也是錯誤的，可目前很多自閉癥老人別無選擇，這是一個全球性難題。
老年人的困境依然緊迫。
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寫在后面——
近些年國際對于自閉癥成年人的關注也在逐漸提升。
比如近年聯合國自閉癥日活動主題為“向成人期的過渡銜接”，就是號召關注成年自閉癥人士的教育、就業、獨立生活等生活質量問題。
各國的研究人員也在積極研究如何為他們提供獨立生活所需的健康和社會護理支持模式。
不少走在前面前面的家長也自行探索自閉癥成年生活的保障策略：
北京自閉癥家長正在大別山眾籌一個500畝的中國櫸之鄉！
為了兒子，盧瑩成為首個吃保險金信托螃蟹的特殊孩子家長！
為了更多像兒子一樣的孩子，他從開辦機構到成為新任中智協主席
廖艷暉：服務監察（監督）這個“難”不解決，我死不瞑目!
一群大齡自閉癥家長的“十年行動”：為孩子建一個監察中心
但解決成年自閉癥人士的生活困境，不僅僅是醫護人員的支持，研究人員、或家長的個人努力，而是整個社會的關注，尤其是政策上的扶持。
本文主要翻譯整理自美國西蒙基金會網站《Growing old with autism》一文，有刪減，請大家理性閱讀，詳情點文末閱讀原文。
文中參考鏈接
1.瑞典大型研究將自閉癥與早期死亡聯系起來：https://www.spectrumnews.org/news/large-swedish-study-ties-autism-to-early-death/
2.https://iacc.hhs.gov/publications/portfolioanalysis/2016/portfolio_analysis_2016.pdf
3.在參加Medicare的自閉癥老年人中身體和精神健康狀況的患病率：https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31773968
4.遺傳學：帕金森病基因與自閉癥有關：https://www.spectrumnews.org/news/genetics-parkinsons-disease-gene-linked-to-autism/
5.阿立哌唑如何治療自閉癥：https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-rise-of-aripiprazole/
6.清醒：為什么自閉癥兒童難以入睡：https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/wide-awake-why-children-with-autism-struggle-with-sleep/
