寫在前面
在大眾傳播的浮光掠影里，自閉癥群體一直被少數(shù)幾個(gè)標(biāo)簽描述：悲慘、星星的孩子或意外的天才
自閉癥，也叫孤獨(dú)癥譜系障礙，是一種廣泛性神經(jīng)發(fā)育障礙。譜系，意為像光譜一樣寬廣。大多數(shù)譜系兒童的養(yǎng)育者，都會(huì)提到一點(diǎn)——沒有兩個(gè)表現(xiàn)完全一樣的譜系孩子。由于普遍的感知覺異常，譜系孩子體驗(yàn)中的世界和常人會(huì)有諸多不同：部分譜系孩子無(wú)法感知身體的邊界，有些看自己的生活像旁觀者，還有很多孩子沒有時(shí)間的概念等。如果路遇一個(gè)自閉癥孩子突然撫摸你的衣服，那可能是他們特殊的觸覺尋求機(jī)制在支配著他，而非“熊孩子”。
自閉癥并非一成不變，通過(guò)專業(yè)的干預(yù)訓(xùn)練和家庭引導(dǎo)，可以大大改善他們的生活，但對(duì)養(yǎng)育者來(lái)說(shuō)，這個(gè)過(guò)程需要投入大量的時(shí)間、精力和金錢（在一個(gè)普通二線城市，高密度干預(yù)每月花費(fèi) 6000~25000 不等），又常常布滿挫折。除了以上，養(yǎng)育者要放棄自己正常的人生，才有可能給孩子贏得一個(gè)最普通的人生，這簡(jiǎn)直是在跟上帝做交易。
在這條無(wú)比艱辛的路上，總有人勉力自救，也有人選擇放棄。今天，我們采訪了 3 個(gè)自閉癥家庭如果你能從他們的經(jīng)歷中，多一點(diǎn)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)，就夠了。
感謝四顆牙團(tuán)隊(duì)的自閉癥專家孫倩老師和安安教育教務(wù)長(zhǎng)曾暉老師對(duì)本次采訪提供的理論支持和幫助。
——年糕媽媽團(tuán)隊(duì)
盛夏正午的陽(yáng)光炙烤著水泥路面，反射出強(qiáng)烈的白光，晃得人睜不開眼。正快步向前的羅微忽然慢下腳步，看著馬路邊一片彩色建筑說(shuō)：“這樣的幼兒園，我們家寶寶是進(jìn)不去的。”
這是一處規(guī)模不小的幼兒園。正值暑假，園內(nèi)空無(wú)一人，只有紅色的跑道和彩色的滑梯。
91 年的羅微，長(zhǎng)著一張圓臉，看起來(lái)特別顯小。最近幾個(gè)月，她和很多幼兒園打過(guò)交道。最終，在離家分別 3 分鐘和 40 分鐘路程的兩所幼兒園中，她為 3 歲 5 個(gè)月的大兒子樂樂選了更遠(yuǎn)的那個(gè)。
因?yàn)榇蛩阒簧习胩煊變簣@，羅微的可選項(xiàng)不多。幾乎所有上點(diǎn)兒規(guī)模的學(xué)校，都會(huì)反問(wèn)她，孩子是不是有什么問(wèn)題？
?
突變的童年
語(yǔ)言喪失、情緒崩潰，我的孩子怎么了？
2018 年的冬天，剛剛搬完新家，羅微忽然發(fā)現(xiàn)，兒子樂樂不大對(duì)勁。
他總自己玩，叫他的名字也不理人，好像聽不到一樣。更明顯的表現(xiàn)是，他的語(yǔ)言能力正在退化。他喜歡的大姨來(lái)家里做客，原本能清楚發(fā)音“大姨”的他，現(xiàn)在只能勉強(qiáng)叫“姨”，不能將兩個(gè)字連起來(lái)。原本已經(jīng)學(xué)會(huì)的“大樹”、“花”等詞語(yǔ)，變成含糊的發(fā)音在喉嚨里出不來(lái)。羅微和丈夫想，孩子是不是看動(dòng)畫片看多了？
差不多同樣的時(shí)間，比樂樂差不多大一歲的軒軒，也經(jīng)歷了同樣的過(guò)程。
2019 年 2 月，王琪從北方調(diào)到南方工作，隨行的還有即將上幼兒園的兒子軒軒。2 歲半的軒軒，活潑可愛，下樓時(shí)總沖著樓下的鄰居叫爺爺，還會(huì)給媽媽刷牙。搬到南方之后，軒軒的情緒突然變得越來(lái)越不穩(wěn)定，還會(huì)無(wú)故轉(zhuǎn)圈，歪著頭看人。
最初，王琪以為是孩子不適應(yīng)南方陰冷、潮濕的氣候，“北方是有暖氣的，可以在地上跑來(lái)跑去，到了這邊地都是涼的”。
對(duì)環(huán)境的不適應(yīng)一直困擾著軒軒，直到有一次，家里燒水壺發(fā)出“嗚嗚”的聲音，他忽然跑到媽媽的懷里大哭不止，瀕臨崩潰。王琪突然意識(shí)到，自己的孩子這樣對(duì)所有的事情都害怕，是沒辦法在這個(gè)世界上生存的。
“一定是有某種神經(jīng)或者精神上的問(wèn)題在困擾著他。”王琪第一次產(chǎn)生帶孩子去醫(yī)院的念頭。
這一年的春天還沒過(guò)完，王琪頂著爺爺奶奶和爸爸的反對(duì)，堅(jiān)持帶軒軒去了醫(yī)院。第一次去了兒保科，醫(yī)生建議她帶孩子去上早教班看看。母親的敏銳直覺，讓王琪隱約覺得事情可能比想象中嚴(yán)重。一個(gè)星期后，她帶孩子又去了一趟醫(yī)院，這次她有了一點(diǎn)方向，掛了神經(jīng)科的號(hào)。
第一句，“孩子是自閉癥”，第二句，“趕緊帶他去干預(yù)。”
王琪嘆了好大一口氣，眼淚突然決堤似的從她的眼睛里跑出來(lái)。一年多過(guò)去了，說(shuō)起孩子確診的時(shí)刻，她好像把那一天又重新過(guò)了一遍，痛苦沒有減輕分毫。
“我整個(gè)心都碎了。你知道嗎？（醫(yī)生）沒有任何猶豫，一個(gè)問(wèn)號(hào)都沒有。很多孩子會(huì)說(shuō)是疑似，我們家就是趕緊去干預(yù)。”王琪說(shuō)。
樂樂是在上海“確診”的，當(dāng)時(shí)他正在媽媽懷里睡覺，連醫(yī)生的面都沒見上。
在去上海之前，羅微心里已經(jīng)有一點(diǎn)預(yù)感。她在網(wǎng)上查了很多資料，樂樂的所有異常行為，包括不理人、對(duì)人不親近、語(yǔ)言退化等等，都指向自閉癥。那時(shí)，她對(duì)自閉癥幾乎沒有概念，當(dāng)看到“終身干預(yù)”四個(gè)字后，瞬間失控。
“這小孩一輩子就完了嗎？你看他又能跑、又能跳，這么可愛。小時(shí)候，你說(shuō)什么他都回應(yīng)你……”這句話還沒說(shuō)完，羅微忽然忍不住小聲哭起來(lái)，她一只手輕輕拍著胸口，好讓喘不過(guò)氣的自己舒服一點(diǎn)。
更糟的是，樂樂確診時(shí)，羅微正懷著 7 個(gè)半月的身孕。據(jù)統(tǒng)計(jì)，自閉癥很大概率會(huì)遺傳。樂樂的情況越來(lái)越嚴(yán)重，除了到處亂跑，他還常常屏蔽整個(gè)世界，一個(gè)人發(fā)呆很久，叫都叫不回來(lái)。
在孕期的后半程里，羅微經(jīng)歷著殘酷的雙重絕望。
隱身的“魔鬼”
為什么我的孩子活下去的本能都沒有？
在女兒女王出生第二天以前，作為爸爸的 Noodle 從來(lái)不知道小嬰兒竟然這么“難養(yǎng)”。
她天生擁有不睡覺模式，一個(gè)小時(shí)又一個(gè)小時(shí)地哭鬧，體力驚人。從出月子開始，Noodle 就開始推著一輛嬰兒車，隨時(shí)準(zhǔn)備出門。女兒不愿在屋里待著，一進(jìn)門就扯著嗓子哭，一出門就好，似乎屋里有某種大人看不見的可怕怪物。
為了讓女兒睡上十幾分鐘，Noodle 常常推著她在午夜的街道晃蕩。他也成了小區(qū)前小廣場(chǎng)的長(zhǎng)期觀眾，常常一大早五點(diǎn)鐘就帶著還不會(huì)走路的女兒看鄰居奶奶練劍。3 個(gè)月齡之前，女兒睡覺的地點(diǎn)只有兩個(gè)：嬰兒車和爸爸的肚子。
為了解決女王的糟糕睡眠問(wèn)題，夫妻兩個(gè)甚至練就了一身本領(lǐng)：在屋外黑暗的過(guò)道里拍睡后，爸爸和媽媽通力合作，在嬰兒車上放一條又長(zhǎng)又寬的紗巾，一個(gè)人小心翼翼把孩子放到紗巾上，另一個(gè)則以迅雷不及掩耳之勢(shì)用紗巾把孩子的手捆上，不能太松也不能太緊——她的小手稍微一動(dòng)就會(huì)把自己嚇醒。為了女王能睡得好一點(diǎn)，他甚至搬了家，在頂層閣樓上住了 5 年。
即便細(xì)心如此，依然有一半的失敗概率。一旦失敗，女兒就會(huì)讓 Noodle 體驗(yàn)一下“歇斯底里”這個(gè)詞語(yǔ)的涵義。沒有人比 Noodle 更懂什么是“歇斯底里”了，在女王一歲學(xué)會(huì)自如翻身前，他的每一晚都反復(fù)的“歇斯底里”中度過(guò)。
有時(shí)候，他甚至?xí)窠?jīng)質(zhì)地打開抽油煙機(jī)，抱著尖叫哭鬧的女王站在下面，試圖把哭鬧聲吸走。
某個(gè)炎熱的下午，女王再次情緒崩潰，爸爸哄了 3 個(gè)小時(shí)無(wú)果之后，終于也崩潰了。他把女王放到臥室，自己躲在房間里大哭。女兒的哭聲從門縫里擠進(jìn)來(lái)。不知道過(guò)了多久，日光變得黯淡，他終于鼓足了勇氣打開房門。已經(jīng)哭了將近 5 個(gè)小時(shí)的女王躺在地上，好不容易吃進(jìn)去的食物，因?yàn)榭摁[都吐得滿身都是。看著女兒漲紅的臉，和地上的嘔吐物，他徹底崩潰了，腦袋里只有一個(gè)念頭：跳樓吧，從這里跳下去吧。
除了睡覺，吃飯也成問(wèn)題。一歲以后，除了母乳，女王什么都不吃。不管什么食物，喂到嘴里就吐出來(lái)，連水都不喝。為了讓女王吃飯，Noodle 曾硬下心腸餓了她 3 天，餓到發(fā)燒，最終 Noodle 妥協(xié)了。
在 Noodle 看來(lái)，不吃不睡的女兒根本沒有生存本能。他猜想，可能有一個(gè)“魔鬼”正在無(wú)處不在地折磨著自己的孩子。女王 37 個(gè)月時(shí)，“魔鬼”終于找到了：重度自閉癥。
Noodle 才知道，那些無(wú)法入睡的晚上，是因?yàn)榕畠旱母兄X和普通人不同，躺的姿態(tài)讓她感覺身處危險(xiǎn)當(dāng)中，跟“酷刑”差不多。
很多自閉癥孩子無(wú)法感知自己的四肢和軀體，在他們的意識(shí)里，自己的軀體是無(wú)限延伸、沒有邊界的，只有觸摸到物體，才能讓他們感受到自己身體的邊界，獲得安全感。
女王能夠翻身之前，一直趴睡。直到四歲，她才學(xué)會(huì)仰面躺下，但睡著后依然會(huì)抱一條舊毛巾。
從殘聯(lián)給女兒領(lǐng)殘疾證的那天，Noodle 坐在回程的公交車上嚎啕大哭。他想起在孩子出生填戶籍信息時(shí)，自己在文憑的一欄上寫的“文盲或半文盲”，竟然成了現(xiàn)實(shí)；又想起 6 個(gè)月時(shí)女王忽然自己翻書，他特開心，覺得女兒是讀書的料，直接把孩子 18 歲用的書都買了；還有女王一歲生日時(shí)，正是中秋節(jié)前后，爺爺奶奶握著女王的手說(shuō)：“明年就可以跟爺爺奶奶一起吃月餅了”（由于飲食障礙，女王直到 8 歲都沒吃過(guò)月餅）……
很多年以后，Noodle 才真正了解“重度自閉癥”對(duì)女兒來(lái)說(shuō)意味著什么，他寫到：上天不僅收走了你的風(fēng)火輪和混天綾，甚至連你活下去的本能都收走了。
最壞的結(jié)果我已經(jīng)接受了，那就再盡力再變好一點(diǎn)
到南方的第一個(gè)夏天，軒軒的刻板行為達(dá)到巔峰。他出門只能走同一條路，一旦更換路線，就會(huì)在地上打滾，直到回到那條固定的路線；短褲也不能穿，他會(huì)拼命地下拉褲腿蓋住腳踝，蓋不住就會(huì)崩潰，最終穿了一個(gè)夏天的長(zhǎng)褲；整個(gè)夏天，他只穿一雙鑲嵌鉚釘?shù)膯涡钡蕉炷_凍得冰涼也不愿意換掉。最后，王琪實(shí)在不忍心孩子受凍，強(qiáng)行給他換了鞋子，“瞬間崩潰，哭得都快斷氣了”。
家庭也搖搖欲墜。
軒軒的爺爺奶奶徹底和王琪劃清界限，甚至要求自己的兒子離婚。
爸爸也被擊潰。軒軒出生的時(shí)候，他握著兒子的小手說(shuō)，孩子啊，你就是我們家的希望！如今，孩子似乎已經(jīng)無(wú)法成為他的“希望”。他把自己丟給工作，桌子上放著王琪買回來(lái)的書，他從來(lái)不看。他悄悄地加了幾個(gè)自閉癥家庭群，滿眼的崩潰和絕望。
第一次帶軒軒去醫(yī)院做干預(yù)治療，王琪才真正意識(shí)到自己和孩子要面對(duì)是什么。“我整個(gè)人是震驚的。從來(lái)沒有想過(guò)，這個(gè)世界這么殘酷。”
醫(yī)院的干預(yù)中心，到處都是特殊孩子。對(duì)王琪來(lái)說(shuō)，如果真有地獄的話，那就是眼前的景象——每一個(gè)孩子都生活在地獄里。
對(duì)自閉癥的具象認(rèn)知，她能想到的只有李連杰和文章的電影《海洋天堂》，以及“星星的孩子”。它們對(duì)自閉癥的描述都過(guò)于浪漫，事實(shí)上，幾乎所有遭遇自閉癥的家庭都經(jīng)歷了破碎的過(guò)程，有的能夠重新彌合，有的永遠(yuǎn)破碎了。
女兒出生 25 天，羅微給孩子斷了奶。她算得好好的，7 天之后回奶，立刻帶著孩子去干預(yù)。爸爸只有一個(gè)月的假，她要盡快接過(guò)爸爸的接力棒，帶著樂樂繼續(xù)和時(shí)間比賽。
月子里，羅微幾乎每天都在哭，“眼睛都快哭瞎了”。孩子的情況沒有好轉(zhuǎn)甚至更糟，每天爸爸帶著上完課回來(lái)，樂樂已經(jīng)認(rèn)不得媽媽，像陌生人一樣。
沒時(shí)間難過(guò)，連崩潰都要挑孩子睡著以后，時(shí)間比什么都珍貴。0~6 歲是自閉癥兒童的黃金干預(yù)期，孩子的大腦正在快速發(fā)育，可塑性最高。
奶奶從鄉(xiāng)下趕來(lái)照顧剛出生的孫女，羅微帶樂樂上干預(yù)課，爸爸賺錢。一家人以最快的速度達(dá)成自救分工。
干預(yù)費(fèi)用極其昂貴，一個(gè)月要一兩萬(wàn)。羅微和丈夫給樂樂申請(qǐng)了政府補(bǔ)貼，一年一萬(wàn)五千元。在照相館里拍證件照時(shí)，一個(gè)老婆婆當(dāng)著羅微和孩子的面說(shuō)，這樣的孩子現(xiàn)在社會(huì)說(shuō)是“自閉癥”，在我們農(nóng)村就是傻子。羅微和丈夫不知道該說(shuō)什么，只能兩個(gè)人抱著孩子痛哭。
“他想干什么就干什么，自由自在，看到別人有一個(gè)棒棒糖，他一把拿過(guò)來(lái)就放在自己嘴里。在別人看來(lái)，不就是傻嗎？”連羅微都不得不承認(rèn)這種來(lái)自正常社會(huì)的“偏見”。
奶奶也無(wú)法理解，好好的孫子怎么就“自閉癥”？她總在兒子出差的時(shí)候，跟兒媳婦吵架，問(wèn)她為什么別人生的孩子都沒問(wèn)題，就你生的孩子有問(wèn)題。羅微不跟她吵，冷靜地說(shuō)，你不要跟我吵，跟我吵就沒人帶寶寶了，他就會(huì)空白，有這時(shí)間我給寶寶說(shuō)說(shuō)故事，還好一點(diǎn)。
在樂樂確診之前，羅微是個(gè)灑脫自在的姑娘，一身孩子氣。工作日上班賺錢，周末帶爸媽到處玩，怎么開心怎么來(lái)。和朋友一聊，就是最新款的包、漂亮衣服、美食。樂樂確診后，她消失了一年多，過(guò)去的朋友都隱約知道她的事。
現(xiàn)在，親戚來(lái)家里做客，她都很少參與，要把時(shí)間留給孩子。太累的時(shí)候，就把樂樂交給爸爸帶一會(huì)兒，自己抱著妹妹去公園里走走。
王琪則跟這個(gè)“正常社會(huì)”決裂了。
她辭掉了工作，傾盡全力要把自己的孩子從“星星”的世界里拉回來(lái)。所有人都勸她要好好考慮一下自己的人生，她還年輕。她一直是“別人家的孩子”，成績(jī)優(yōu)異、工作體面、家庭幸福，幾乎每一步都踏在被大多數(shù)定義為“正確”的節(jié)奏上，兒子的出現(xiàn)讓她的整個(gè)人生開始脫軌。
得知王琪辭職之后，一直把她視為“驕傲”的父親，兩度和她大吵，幾乎斷絕父女關(guān)系。
“孩子不是你一個(gè)人的，你就把孩子給他們（爺爺奶奶），他們會(huì)虧待嗎？”
“你不要一個(gè)人承擔(dān)那么多，你承擔(dān)了，他們肯定什么都不做！”
“你想想你自己的人生。”
“你陪著他，他就會(huì)變好嗎？”
……
3 歲的軒軒，面對(duì)的是一個(gè)幾乎四周都是圍墻的世界，他需要幫助，但幾乎每個(gè)親人都在拒絕他。王琪知道，只有她是孩子最后的防線，她要抗起緩緩落下的閘門，讓光照進(jìn)孩子的人生。
她的目標(biāo)明確，讓軒軒能夠獨(dú)立生存。她要為自己的孩子，爭(zhēng)取一個(gè)更有尊嚴(yán)的人生。
“真的，我現(xiàn)在一丁點(diǎn)兒也不為自己考慮”，她沉默了很久，窗外是北方的夏天，被遺棄的工地上長(zhǎng)滿荒草，這是一幢輝煌建筑的背面，她和她的孩子就生活在這個(gè)城市的陰影面里，“我覺得自己的人生不重要，你既然生了這個(gè)孩子，你就要對(duì)他負(fù)責(zé)。”
為了給孩子一個(gè)最普通、最平凡的人生，放棄自己的人生可能是其中最簡(jiǎn)單的事情。干預(yù)的過(guò)程會(huì)充滿挫敗感，一個(gè)拍手的動(dòng)作都有可能讓你再次崩潰。
羅微也常常和丈夫在深夜里長(zhǎng)談，她想通了：“作為父母，我們很可憐。想想孩子，他也很可憐啊。他也不想這樣，但他沒辦法表達(dá)。我們還能說(shuō)說(shuō)，他呢？”
現(xiàn)在，她不再想那些還沒發(fā)生的事情，“沒有用，還頭疼”。她還學(xué)著看看這場(chǎng)“意外”中那些還不錯(cuò)的事情：她和丈夫的脾氣都變好了，以前年輕氣盛，一吵起來(lái)就沒完沒了，現(xiàn)在吵完就忘了，“都不重要，寶寶才是最重要的”。
她設(shè)想了千百遍最壞的結(jié)果，“能自己帶到多大就帶到多大”。她很堅(jiān)定，那條最壞的路就在她面前若隱若現(xiàn)，她不知道自己會(huì)不會(huì)踏上去，但既然已經(jīng)做了最壞的打算，踏上去就踏上去吧：“至少他還有我們，不管出什么紕漏，我們都幫他頂著。”
“打不倒，打不倒……”她說(shuō)。這是她和她的愛人這一年多來(lái)，學(xué)到的最重要的事情。
爭(zhēng)分奪秒
自閉癥并不是絕望的，如果你不先絕望的話
2019 年年底，7 歲的女王忽然學(xué)會(huì)了擤鼻涕。最開始是慢慢地擤，一周之后就順暢自如了。Noodle 幸福得簡(jiǎn)直要暈過(guò)去。
對(duì)女王和 Noodle，這著實(shí)堪稱奇跡。
從 3 歲開始，Noodle 就開始為女王習(xí)得的每一個(gè)“生存技能”歡呼：翻身、躺著、上廁所、開傘、咬斷面條、吃桃子、說(shuō)話、過(guò)紅綠燈、乘公交車、做地鐵……
在干預(yù)機(jī)構(gòu)的教室外，Noodle 看著女王在地上滾來(lái)滾去，開心得哭了出來(lái)。爺爺生日時(shí)，女王忽然開始唱起了歌，雖然是直著嗓子吼，爸爸依然覺得這是世上最美妙的音樂。就連女王獨(dú)立撐開了自己的小花傘，Noodle 都能生出萬(wàn)千感慨。
女王確診后，Noodle 辭了工作，把“女王的爸爸”當(dāng)做自己的終身職業(yè)，他成了她和這個(gè)世界脆弱又堅(jiān)定的聯(lián)系。他是女王的手、眼睛、大腦、嘴巴，女王通過(guò)他認(rèn)識(shí)這個(gè)和自己體驗(yàn)到的完全不同的世界，再一點(diǎn)點(diǎn)地像拼湊碎片一樣，拼湊出自己的小小世界。
2015 年，Noodle 開始帶著女王去菜市場(chǎng)的小攤上買油酥火燒。這一路上，要乘公交車、走一段臺(tái)階、找到攤位、買火燒、找錢、說(shuō)謝謝，每一小步對(duì)女王來(lái)說(shuō)都是挑戰(zhàn)。直到 2019 年里，女王能夠自如地買到想要的油酥火燒，還能應(yīng)對(duì)攤主阿姨偶爾故意逗她找錯(cuò)的零錢。
去年冬天，女王忽然癡迷上廣場(chǎng)舞，這對(duì)于興趣單一的女王來(lái)說(shuō)，很難得。為了讓孩子習(xí)得更多的技能，他每天牽著女王的小狗“笨笨”，和女王一起去門口的小廣場(chǎng)上跳舞。跳舞的阿姨一看到女王，就會(huì)和她打招呼，還會(huì)在她跳起來(lái)的時(shí)候賣力地鼓勵(lì)她。為了保護(hù)女兒的愛好，Noodle 把跳舞阿姨和買油酥火燒的大姐都“培養(yǎng)”成了特教老師。
Noodle 和女王一起創(chuàng)造了一個(gè)小小的奇跡：女王從重度自閉癥轉(zhuǎn)為中度，并且還在向更好發(fā)展。
羅微還記得第一次帶樂樂去機(jī)構(gòu)干預(yù)的情景。老師拿出香蕉和蘋果給樂樂看，“我真的崩潰了，吃了兩年的水果，他總該認(rèn)識(shí)吧？結(jié)果，一個(gè)都不認(rèn)識(shí)”。
從第一天干預(yù)，羅微就知道，她的孩子需要她重建一個(gè)世界：“不”是什么意思，“要”是什么意思，“喜歡”是什么意思，甚至“媽媽”是什么意思。
這一年多來(lái)，羅微的嗓子每天都是啞的。她不敢停下，她的孩子是通過(guò)她認(rèn)識(shí)這個(gè)世界的。
孩子睡著以后，她都要在腦袋里放電影一樣過(guò)一遍這一天自己和孩子相處的細(xì)節(jié)，反省自己哪里犯錯(cuò)了，下一次應(yīng)該怎么辦。
接受采訪這一天的早上，羅微欣喜地講述了這個(gè)場(chǎng)景：樂樂搶了妹妹的玩具，但聽到妹妹的哭聲之后，主動(dòng)把玩具還給了妹妹。這是羅微過(guò)去不敢想的。
辭職半年，王琪的焦慮少了很多。軒軒的睡眠問(wèn)題和情緒問(wèn)題已經(jīng)改善了很多，甚至在某一天軒軒分清楚了阿姨和奶奶：白頭發(fā)的是奶奶，年輕一點(diǎn)的是阿姨。
這一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步，在無(wú)望的堅(jiān)持中，簡(jiǎn)直閃閃發(fā)光。她為孩子爭(zhēng)取到了爸爸和姥姥的支持。父親也在她的堅(jiān)持中，改變了想法，他依然很少跟王琪說(shuō)話，卻默許姥姥過(guò)來(lái)照顧外孫。
王琪辭職的那一天，跟她還不算熟的同事知道了她的遭遇，過(guò)來(lái)對(duì)她說(shuō)：“雖然我們還不熟，但我感受得到你是一個(gè)很有耐心、很善良的人，這樣的孩子，只有找到你做母親，他才能成長(zhǎng)得更好。他選擇你，是他的幸運(yùn)。”
有段時(shí)間，王琪陷入了死循環(huán)，無(wú)神論的她反復(fù)問(wèn)自己，自己從未做過(guò)壞事，為什么偏偏被命運(yùn)選中。她曾經(jīng)做過(guò)一段時(shí)間老師，對(duì)待每個(gè)孩子都充滿熱情，她很喜歡孩子，覺得他們每一個(gè)都可愛。可為什么自己的孩子，比自己班上程度最差的孩子還要差呢？她不明白。
這句話把她解救出來(lái)，讓她坦然地全盤接受了自己和孩子的“命運(yùn)”，剩下的就是堅(jiān)定和勇敢了。
“不管上天給你一副怎樣的牌，你都要認(rèn)真打好它。”
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害怕長(zhǎng)大
我們一直無(wú)法躲避地生活在各種各樣的“成見”之中
“如果這個(gè)世界有個(gè)特殊兒童國(guó)家，我愿意放棄一切，陪孩子到這個(gè)國(guó)家一輩子，沒有不公平待遇，不遭受異樣眼光，即使要照顧孩子一輩子，每個(gè)母親也開心”，這是一位自閉癥孩子母親的留言。
2019 年 8月，女王 7 歲的生日。Noodle 說(shuō)，我們這七年的光陰，一直無(wú)法躲避地生活在各種各樣的“成見”之中。
對(duì)自閉癥兒童和家庭來(lái)說(shuō)，“偏見”依然是最沉重，也永遠(yuǎn)無(wú)法繞過(guò)的難題。怪異、暴力、無(wú)法溝通、智力缺陷等被貼上去的標(biāo)簽，會(huì)隨著孩子年紀(jì)漸長(zhǎng)，變得越來(lái)越牢固。
事實(shí)上，如果干預(yù)得當(dāng)，大部分自閉癥孩子的發(fā)育軌跡會(huì)一直向上，雖然他們有著完全不同于正常孩子的發(fā)展軌跡，并且往往還會(huì)“固執(zhí)”地堅(jiān)持自己的軌跡。自閉癥孩子會(huì)變成怎樣的孩子，取決于家庭是否能正確養(yǎng)育，以及社會(huì)環(huán)境的支持和包容。根據(jù)美國(guó) 2020 年發(fā)布的有關(guān)自閉癥的報(bào)告，獨(dú)立的工作可以減少自閉癥癥狀并提高日常生活技能。
復(fù)雜的外在表現(xiàn)也讓自閉癥群體更難被廣泛理解。每一個(gè)自閉癥孩子的表現(xiàn)都不一樣，就像每個(gè)孩子的個(gè)性都不一樣，這幾乎是所有自閉癥孩子的父母的共識(shí)。自閉癥，又叫自閉癥譜系障礙，所謂譜系，意為像光譜一樣。也就是說(shuō)，自閉癥的表現(xiàn)是在一個(gè)寬闊的光譜上，而不是幾種固定的表現(xiàn)。這從客觀上，增加了大眾理解“自閉癥群體”的難度。
“別人都是盼著孩子長(zhǎng)大，我們是害怕孩子長(zhǎng)大”，對(duì)王琪來(lái)說(shuō)，只要孩子還沒長(zhǎng)大，她就可以賭上所有為孩子多做一點(diǎn)。更重要的是，大家對(duì)年紀(jì)小一點(diǎn)的孩子更寬容，他們不合“規(guī)矩”的地方就顯得沒那么突兀。如果孩子長(zhǎng)大，誰(shuí)還會(huì)對(duì)他寬容呢？
自閉癥孩子需要這個(gè)世界更多的善意，這種善意構(gòu)成的環(huán)境，可以讓他們更有安全感地發(fā)展，但現(xiàn)實(shí)是，自閉癥孩子在這個(gè)世界上獲得善意的渠道更狹窄。
2015 年的 5月，Noodle 為女兒開啟“閨女獨(dú)立計(jì)劃”，開始培養(yǎng)她獨(dú)自一個(gè)人生活的能力。為了這項(xiàng)漫長(zhǎng)、稱得上壯舉的計(jì)劃，他和女王媽媽在一月內(nèi)帶著女王坐公交車，把整個(gè)城市逛了個(gè)遍。最多的一天，媽媽和女王坐了一百五十多站。
Noodle 還帶著女王去看電影、去旅行，他要為自己的孩子贏得更多作為人的應(yīng)當(dāng)權(quán)利。這并不容易，他一遍一遍地在公交車、路邊、電影院和陌生人解釋什么是“自閉癥”，盡力在這個(gè)世界上傳播一粒又一粒對(duì)孩子可能有利的火種。
某一次，在一輛公交車上，一位阿姨聽到 Noodle 解釋自己的女兒是自閉癥，看著女王說(shuō)：“多好的姑娘啊，可惜了！”
“閨女，你的人生會(huì)只剩下可惜嗎？不會(huì)！我才不會(huì)讓你是人生真的只剩下可惜。”Noodle 心底幾乎在吶喊。
這個(gè)夏天過(guò)去，剛滿 8 歲的女王進(jìn)入小學(xué)，隨班就讀。為了“隨班就讀”這四個(gè)字，Noodle 幾乎是用自己的人生在交換，8 年寸步不離的陪伴。入學(xué)后，他依然跟在女王身后，充當(dāng)她的“影子騎士”，“只有死亡能把我們分開”；
干預(yù)一年半后，醫(yī)生建議樂樂進(jìn)幼兒園試試看，真實(shí)的社交環(huán)境對(duì)他下一步的發(fā)展有幫助，羅微用了一個(gè)暑假，終于找了一家“完美”的幼兒園——可以隨時(shí)在手機(jī)上看監(jiān)控的幼兒園，這樣她可以在需要的時(shí)候，盡快趕到；
軒軒干預(yù)了半年，他的每一次進(jìn)步，都在為自己的人生贏得更多的可能性，爸爸和姥姥的加入，讓他和媽媽的生活趨于穩(wěn)定。
一天傍晚，Noodle 在樓下等女王自己出門，這是他“閨女獨(dú)立計(jì)劃”中的日常。在路邊的一棵大樹上，他意外發(fā)現(xiàn)了迷人的一幕：
那是一個(gè)不同的世界，一群螞蟻在直上直下的樹干上如履平地。突然，他發(fā)現(xiàn)一只特別大的螞蟻，一只笨拙的螞蟻，自下而上。它總是磕磕絆絆慢半拍，在行軍中總是被身后的螞蟻甩得老遠(yuǎn)，但它們每每交匯總會(huì)互碰觸角打招呼，似乎在說(shuō)：“伙計(jì)，你真棒，加油！”
他也期待這樣一個(gè)世界，每一個(gè)人看到有點(diǎn)兒不一樣的女王，都可以對(duì)她說(shuō)上一句：“你真棒！”
他給女兒取名“女王”，是因?yàn)樽约簭膩?lái)沒有見過(guò)比女王更“刀槍不入”、“百毒不侵”、“全方位無(wú)死角”的自閉癥孩子，但她依然是他的女王。
