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性格自閉的女生(性格內向自閉)

自閉癥孩子被爸爸媽媽、姐姐弟弟寵著長大是一種什么經歷?

這個問題最有發言權的一定是一諾!

一諾是一個13歲的女孩,不幸的是她患有自閉癥,幸運的是她有撇下一雙兒女獨自帶她去外地干預的媽媽,有拼命賺錢供她干預的爸爸,有學業繁重卻愿意陪她玩耍的姐姐,有偷偷藏起學校發的學生奶留給姐姐的弟弟。

聽到一諾媽媽講述這些時,我拼命壓下感動的淚水,感嘆一諾是個幸運的小天使。但一諾媽媽卻不這樣認為:“曾經看《我想飛進天空》、《雨人》時,我就在想一諾或許真的來自外太空的某個星球,這么幸運降臨到了我家,是一諾的幸運,也是我的幸運。”

被全家人寵大的幸運星娃

 

01 被耽誤的診斷

我的女兒叫周一諾,7歲確診自閉癥,今年13歲了,一諾最喜歡的動畫片是《小豬佩奇》和《馬丁》,最喜歡的故事書是《小王子》,最崇拜的偶像是吳磊,還說想和吳磊一樣讀上海電影學院。

一諾在3歲有兩個很明顯的特點,一個是愛哭愛鬧,遇到喜歡的玩具、食物,一諾從來不會主動提要求,只是一個勁兒的哭鬧,如果當天沒有達成目標,第二天依然會繼續。我們不得不猜測她的心思,每次都要主動問她想要玩這個了,還是要吃那個了,直到猜對了為止,這讓我們非常的苦惱。

另一個特點是膽小不自信,剛上幼兒園時,她從來不敢主動和老師說話,只有每次放學回家時,我鼓勵她和老師打招呼,她才敢說。

但是我對一諾的這些表現沒有過于在意,只是覺得她性格內向,比較膽小,長大了也就慢慢好了。

一諾讀過兩所幼兒園,那兩家幼兒園的園長都曾委婉的提醒過我,帶孩子去看一下心理醫生,但我卻不以為意,甚至還暗暗不得勁兒。

一諾7歲時,順利升入了一年級。但是到了小學,她的學習成績就徹底跟不上了,第一次考試的時候就交白卷考了零分,同學們都笑話她。回到家后,一諾和我說起這件事,臉上是一副自尊心受挫的表情。

直到這個時候,一諾的表現才引起了我的重視,我們帶她去看了心理咨詢師,他建議我們到鄭州的醫院看一看。我們又急忙趕去鄭州,最終一諾被診斷為自閉癥和多動癥。

我們當時對自閉癥的認知幾乎是一片空白,孩子被確診后也不知道下一步做什么。只能聽從醫生的指示,開了一大堆的補腦口服液,并且配合每周在醫院做儀器康復。

喝了一段時間后,我發現一諾經常會流鼻血,每周一次的治療對病情也沒有多大的起色,考慮到醫院離家太遠,費用又特別高,每去一次就得幾千塊錢,我們就停掉了治療,沒再去那家醫院。

其實這次的診斷,依然沒有引起我的過多重視,回家后,我就繼續送一諾去上學了。

而在往后的很長時間,我一直懊惱自己的不作為,如果我能及時了解自閉癥,送孩子盡早干預,一諾的情況一定會好更多。

02 遲來的干預時機

我和老師坦白了一諾的情況,希望老師能給予一些“特殊照顧”,但是老師需要看管的孩子那么多,并不能時時關照。一諾學習跟不上,我也和老師溝通好不需要參加考試。

 

就這樣,一諾繼續在小學“混”著日子。

直到有一次,我到學校參加家長會,一諾同班的幾個小姑娘圍著我問一諾會不會說話?聽到這個問題我甚至無法掩飾內心的震驚,我這才想到一諾在學校可能從來沒有和同學們說過話。

當時,一諾上三年級,弟弟也在讀一年級,有一次兩人中午在公寓一起吃飯時,一諾在玩玩具的時候抓傷了一個女同學的臉。

這兩件事徹底觸動了我,我覺得不能再這樣放任下去了,一諾在學校里過的太壓抑了。

恰好,我在朋友圈看到一個同學所在的特殊兒童訓練機構,我感覺特別適合一諾,我急忙聯系了負責人。

2016年底,我帶著一諾趕去了外地的康復機構,在那里適應了一星期。早上我把一諾送過去,中午在學校吃飯,晚上下課后再去接回來。一周后,老師給一諾進行了一次綜合測評,說孩子自閉癥的癥狀不算太嚴重。

一周后,我們回家過年,那段時間,我也一直在思考下一步怎么辦?

家里有3個孩子,老女兒讀初一,三兒子剛上一年級,撇下兩個孩子去外地實在不忍心。但是,一諾在新學校適應的非常好,也很喜歡學校的老師和環境。取舍兩難。

最后我還是覺得一諾還小,如果繼續待在當地學校,依然會過的非常壓抑,最后一定會出更大的問題。我和一諾爸爸商量,試著帶一諾去外地機構上一段時間,爸爸非常理解支持。

我火速安排好姐姐和弟弟日常生活,帶著一諾再次前往外地的干預機構。

機構的老師提醒我要做好長期干預的準備,但是我當時對自閉癥還不夠了解,來這里是想著試試看,抱著這樣的心態,我和一諾兩人獨自開始了外地干預的生活。

03 母女倆的情緒改變

直到現在,我都慶幸自己當初的決定,來這里接觸了專業的干預知識后,我和一諾受到了很大的影響。

以往,一諾的情緒一直不好,語言表達能力也不足,就是和父母交流也有障礙,總是越著急越說不出口。但我總覺得我們是孩子的親爸親媽,明明她會說話為什么就是不肯和我們交流,往往急得我直跺腳。

又因為一諾的特殊情況,我一直不能坦然面對,每當親戚朋友問起時,我總是遮遮掩掩的不想談起她的真實情況。可見,我一直都沒走出自己的心理障礙。

性格自閉的女生(性格內向自閉)

心態的轉變是從帶著一諾多次坐火車開始。那時候,一諾下樓梯不會左右腳交替走,只會一只腳踏下去,另一只腳跟上,所以會走的很慢。我們每次回家坐火車時,車站人多擁擠,大家都在急匆匆的趕時間,一諾夾在中間會顯得很突兀,我在一旁也會覺得緊張,特別害怕別人的異樣眼光。

上車后,也是另一段的折磨。一諾坐車時間太長,經常會崩潰爆發情緒。有時候,一些買到站票的旅客,會和我們坐在一起擠一下,一諾非常排斥,總是一下把人推開。

記得有一次,我去衛生間,排隊時間有點久,回來后就看到她和旁邊的小姑娘發生了沖突。經人解釋我知道是因為一諾自己打不開零食包裝袋,旁邊的姑娘只是好心的問了一句要不要幫忙,一諾就對別人動手了。

還有一次,我聽到列車播報快要到站了,下車的人都往出口涌去,一諾卻突然說要上廁所,我只能找列車員再打開廁所門鎖,但是一諾在很多人的注視下,可能覺得緊張,又喊著不去了。那一刻,我覺得所有人的目光都集中在了我們母女身上……

類似的事情不勝枚舉,我每次一進站我就開始焦慮緊張,格外害怕別人的目光。想想我都是這樣的狀態,一諾就更加難受了,整車廂的陌生人,身邊唯一熟悉的媽媽又那么緊張,一諾的情緒也會更加惡劣。

意識到問題后,我開始嘗試著改變,強迫自己坦然面對一切。為了預防火車上發生一些沖突,我會提前和別人說清楚孩子的情況,大家通常都會理解,一諾出現一些不恰當行為后,也不會過于責怪。

這段乘坐火車的經歷,讓我自己沖破了心理障礙,無論面對陌生人還是朋友親人,我都會誠懇告知,坦然面對。

其實,我們的情緒會直接影響孩子的心態,自閉癥孩子的感知能力也很強,父母不再焦慮緊張后,一諾的情緒也開始慢慢好轉。有時候面對一些困難,我能感覺到他也很急躁,但她開始有意識的控制自己了。

剛到機構干預時,一諾雖然上三年級,但卻一直不會寫字,我當時想著只要學會寫10個數字我就滿意了。

干預一段時間后,通過老師的耐心正確教導,一諾很快學會了寫數字,還會寫一些簡單的漢字。我也才明白,一諾不會寫字是因為精細動作差和注意力缺陷所造成的,需要通過專業訓練加以引導。

04 干預背后被忽視的家庭

在這里,一諾的情緒和認知得到了突破進展,眼看著孩子一天天變得開心了,作為家長也感到很欣慰。但是干預高昂的費用壓在全家的肩膀上,總讓我們喘不過氣。

為了能讓一諾繼續干預,我也會打一些零工補貼家用。在這一路上,我得到了家人的支持,也得到了很多好心人的幫助,讓我們感受到了世界的善意。

機構的老師很有愛心,經常會幫助我們找工作補貼家用。還幫我們申請騰訊公益,參加學費募捐,非常感恩遇到這樣有愛心的老師。

性格自閉的女生(性格內向自閉)

為了攢夠學費,我賣過家鄉的山楂汁,做過好多種臨時工,當過酒店服務員,賣過酸辣粉,還去工地做一些雜活,苦活、臟活、累活都做過。最感謝一個賣發套的老板,還破例允許我周末帶著一諾上班。

就這樣,一諾在外地干預了整整兩年,家人更是為此付出良多。家里有一個自閉癥孩子,并不是一個人努力就能支撐下去的,需要全家同心同力。

我和一諾在外地干預,每個月回家一次,姐姐和弟弟只能住校,一諾爸爸要在外干活,每周末回家照顧大女兒和兒子。一諾的爺爺奶奶80多了,已經是需要照顧的年紀,但也支持理解我們帶一諾干預。

因為一諾的特殊,原本應該享受姐姐關愛的弟弟,卻會像哥哥似得照顧一諾。印象最深的是弟弟二年級時,每周的學生奶都舍不得喝,總會留兩個放在冰箱里,說等一諾回家后給姐姐喝。

在外地第一年的暑假,我把兒子接了過來,一諾每天上課,弟弟就跟我一起開三輪車送山楂汁,天氣那么熱,有一次路上沒電了,兒子和我推著拉滿山楂汁的三輪車,一直走了好遠的路才找到充電的地方。那時候,兒子才剛剛讀完一年級,小小的他跟在三輪車后面賣力的推著,一路上都沒抱怨。

那段時間大女兒讀初一,可能是因為一諾,我對她的關注不夠,再加上處于青春期,我和大女兒的親子關系很不好。

干預兩年后,有一天我突然接到了老師的電話,說姐姐曠課了,我打電話給爸爸后才知道父女倆鬧別扭,一諾的校服沒有洗而曠課,我這才急忙趕回家開導她。

我也在反思,這種情況下,我果斷停掉了一諾的干預,決定帶她回家,兼顧大女兒和兒子。

05 “買一棟別墅,讓貓陪著我”

老家只有一所機構,但一諾的年紀超過了10歲,已經不再招收了。

我在恩啟報名學習了上崗證,又參加了成考專升本心理學專業,還買了和機構同步的教材和訓練器材,帶著一諾開始了家庭干預之路。

功夫不負有心人,我很快拿到了上崗證書,也通過了成考被洛陽師范學院錄取,今年開始學習心理學專業課程。

性格自閉的女生(性格內向自閉)

有了兩年的外地干預經驗和自學一年的理論課程,以及帶一諾在家干預的實踐后,我在帶一諾也開始得心應手,一諾也在不斷進步。她會主動幫媽媽做點簡單家務,學會了洗自己的內衣襪子,會煮方便面,現在也開始主動學習蒸米飯。

居家干預的這段時間,我的第一個體會就是對待自閉癥孩子,一定要有足夠的耐心和信心。自用癥孩子學習一項技能很慢,比正常小孩多幾倍的時間,一諾剛熟練掌握一個簡單的漢字要1個月,教她用鑰匙開門,也得一個月。我們必須要有足夠的耐心,才能幫孩子突破。

第二個體會是學會適當放手。記得有一次,我突然聽到廚房有機器的響聲,跑去一看,是一諾自己用料理機在榨果汁,因為我覺得這件事比較危險,從來沒有教過她,一諾只是看姐姐和弟弟做過就學會了。

第三個體會就是讓爸爸參與干預,全家干預。自閉癥孩子普遍膽小不自信,一諾更是, 有時候會說爸爸陪得少不開心,所以我覺得如果條件允許,當父親的多陪孩子會很好。

回家后,我和大女兒的關系緩和了許多。我也知道一諾非常想讓姐姐陪她玩,但姐姐高中學習緊張,只能抽空陪妹妹和弟弟玩一會兒,也會給他們帶小禮物。3個孩子聚在一起玩的開心,也是我最最滿足的時候。

性格自閉的女生(性格內向自閉)

弟弟給一諾做的早飯

對于一諾的未來,我曾經開玩笑說,將來我會留下一筆錢,誰照顧一諾我就把錢給誰。一諾聽了立馬說:“媽媽,這個錢給我別給他們,我買個大別墅自己住,再養只貓陪我。”其實,我并不想給姐弟倆造成額外的負擔,所以我會努力干預一諾,讓她能獨立生存。等我再帶不動一諾的時候,我只期望能有社會組織接收這樣的孩子。

被迫干預的這一路,我和一諾經歷了很多,也成長了很多。

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